La enfermedad de Peyronie: la afección peniana que afecta a 1 de cada 10 hombres

POR Simon Usborne (The Guardian) TRADUCIDO POR Javier Carrasco Castellano REVISADO POR Dr. Alberto Hijazo Gascón

Este trastorno, que cambia la vida del que lo padece, puede hacer que el sexo sea incómodo o imposible de practicar, principalmente para los hombres que tienen 40 años o más. La vergüenza que sienten los pacientes retrasa el tratamiento, pero la actitud de estos está cambiando.

La primera señal del problema que notó Stephen Jones fue una extraña muesca en el pene. Solo le aparecía durante las erecciones. “Era como si la piel no se estirara porque algo la retenía”, recuerda el hombre de 49 años de edad. Pronto comenzó a experimentar dolores por la noche y, entonces, el pene se le empezó a curvar. “Pensé: ‘Esto no está bien, ¿qué pasa?’”.

Jones, que ha elegido no usar su nombre real, hizo lo que cualquier persona de mediana edad preocupada haría: buscó sus síntomas en Internet. Los resultados apuntaban a una enfermedad de la que nunca antes había escuchado hablar, pero que afecta a uno de cada diez hombres: la enfermedad de Peyronie. Jones dijo: “siendo sincero, solo asociaba esa palabra a la cerveza”.

Esta afección consiste en la aparición de una cicatriz o una curvatura del pene, a menudo dolorosa, que puede hacer que el sexo sea incómodo o imposible de practicar e implica el crecimiento de placa fibrosa o de un tejido más duro en las paredes del pene. Si la placa rodea los cuerpos cavernosos del pene, esta puede provocar que, durante la erección, el pene adquiera la forma de un reloj de arena. Si esta crece en uno de los lados del pene puede provocar que se curve. En casos graves, la curvatura puede ser de 90 grados o más.

La enfermedad, a la que se le dio el nombre del cirujano francés del siglo XVIII que la estudió por primera vez, tiende a afectar a hombres de 40 años o más. Se cree que es una respuesta a una lesión, tal vez debida al deporte o al sexo enérgico. El trauma, que puede pasar desapercibido en el momento, hace que el tejido cicatrizado se acumule. La enfermedad de Peyronie también podría ser genética en algunos hombres, aunque hay estudios que la han relacionado en algunos casos con bajos niveles de testosterona.

Los médicos dicen que los diagnósticos han aumentado de forma significativa en los últimos años, ya que los hombres se sienten cada vez más cómodos buscando ayuda. Asif Muneer, un andrólogo y cirujano especialista en urología de Londres, considera que los hombres están perdiendo la vergüenza cuando hablan sobre estos temas gracias al impacto cultural de la viagra y a la cobertura mediática de la salud sexual. “Ahora muchos de ellos vienen con sus parejas, cosa que antes no solía suceder”, dice, añadiendo que de media ve, al menos, un nuevo caso de esta afección por día.

Sin embargo, Muneer, que trabaja en la sanidad pública inglesa y para HCA UK, un gran grupo sanitario privado, dice que la gente sigue sin estar concienciada, dado que, a nivel emocional, los efectos de la enfermedad pueden ser traumáticos y te pueden cambiar la vida. El tratamiento puede ser complejo e incómodo, y puede requerir una cirugía invasiva. Asimismo, hay un fármaco que se ha aprobado recientemente para esta enfermedad, pero es muy extraño que esté disponible en la sanidad pública inglesa. Además, su fabricante americano está a punto de retirarlo de Europa.

Los síntomas de Jones, que los notó por primera vez hace tres años, fueron empeorando de forma constante; la curva llegó a alcanzar unos 60 grados. “En ese momento, no quería tener sexo, no solo porque me diera vergüenza o por lo que le estaba sucediendo a mi estado mental, sino porque a nivel físico también habría sido muy difícil”, añade.

Como muchos hombres que desarrollan esta enfermedad, Jones, al principio, temía un crecimiento canceroso. Vio a su médico de cabecera y al final lo remitieron a Muneer. Le hicieron pruebas durante tres meses hasta que se confirmó su diagnóstico. Al principio, le prescribieron una bomba de vacío para estimular la circulación y reducir cualquier pérdida de longitud (esta enfermedad puede causar un acortamiento significativo, creando así una mayor angustia emocional). Jones todavía usa la bomba de vacío cuatro veces a la semana.

Llegó un momento en el que la cirugía se convirtió en la mayor esperanza de Jones para detener y corregir la curva. El procedimiento Nesbit implica la escisión de una parte del lado más largo y no afectado del pene doblado para volver a alinearlo. Gracias a esto se puede volver a practicar sexo o se puede volver a estar más cómodo practicándolo, pero el precio a pagar es un mayor acortamiento. “Y ya había perdido unos 3 centímetros”, dice Jones. Decidió no pasar por el bisturí.

Se han probado diversos fármacos para tratar esta enfermedad, con diferentes niveles de éxito. En el momento en el que la cirugía se convirtió en una opción, Muneer le habló a Jones sobre Xiapex. Se ha demostrado que las enzimas del fármaco disuelven el colágeno que forma la mayoría de la placa fibrosa, reduciendo así la constricción que crea la curvatura del pene.

Una revisión de pruebas de la sanidad pública inglesa en 2015 hizo que se dieran cuenta de que el Xiapex, que se inyecta en el pene, era menos invasivo, arriesgado y necesitaba menos recursos que la cirugía, aunque no sirve para todos los casos. Este fármaco se clasifica como un medicamento de alto coste, ya que cuesta unos 1.500 € por ciclo, que normalmente consta de tres inyecciones que se han de administrar en tres meses.

Muneer dice que muy rara vez la sanidad pública inglesa financia este medicamento, mientras que sigue financiando la cirugía. Con la ayuda de su póliza privada de seguro médico que tiene en el trabajo, Jones pudo conseguir el medicamento. Aun así tuvo que pagar casi 3.500 €, incluyendo los costes adicionales del tratamiento. “¿A qué te dedicas?”, dice, “¿Evitas responder y dices: ‘Bueno, me he tomado unas agradables vacaciones’, o tratas de seguir adelante con la conversación y salir del paso?”.

El día antes de que habláramos, le habían administrado a Jones la tercera inyección. Lo comparaba con una visita al dentista, “pero ahí abajo”. El fármaco se inyecta tras la administración de una anestesia local. Lo que ha de hacer es masajearse el pene para estimular la reducción de la curva, y ya ha notado cierta mejoría, pero Muneer dice que Xiapex está a punto de ser retirado del mercado cuando han pasado menos de cinco años desde su lanzamiento. Jones comentó: “esto significa que los pacientes que quieran evitar la cirugía no tendrán esa opción”.

La compañía farmacéutica sueca Sobi es la encargada de distribuir Xiapex por Europa, llamado Xiaflex en EEUU. Sobi se negó a compartir sus cifras de ventas, pero confirmó que Endo Pharmaceuticals, que produce el fármaco, ha decidido “poner fin a la colaboración con Sobi… Por tanto, no distribuiremos Xiapex en 2020”. Su retirada también afectará a los pacientes que sufren la contractura de Dupuytren, que provoca que los dedos se curven hacia la palma de la mano (el actor Bill Nighy la padece desde los 20 años).

Endo se negó a responder cualquier pregunta acerca del fármaco, que continúa estando protegido por una patente, o a atender las preocupaciones de los hombres que ya no podrán tener acceso a este. Tampoco explicó ni confirmó la decisión de abandonar a sus clientes europeos. “Gracias por contactar con nosotros. No tenemos más comentarios”, me dice Heather Zoumas Lubeski, directora ejecutiva de asuntos corporativos de la compañía, en un correo electrónico de una línea.

Jones, que está casado desde hace años y tiene el apoyo de su esposa, teme por los hombres como él, para los que Xiapex ofrece la mayor esperanza de volver a tener una vida normal. “Si este medicamento no hubiera estado disponible, habría estado angustiado”, dice. Su vida sexual se ha visto afectada, como es de esperar. Además de la curvatura del pene, la enfermedad de Peyronie puede causar una mayor disfunción y ansiedad por el desempeño sexual. Jones tiene que tomar Viagra, lo que significa que él y su mujer tienen que planear el sexo con anticipación, sexo que además tiene ciertas posibilidades de ser doloroso, incluso si se completa con éxito.

“Por decirlo de alguna manera: si fuera soltero o un hombre más joven, nunca me habría planteado conocer a nadie en las condiciones en las que estoy. Mi única opción sería ir a que cortaran, pero entonces no estoy seguro de lo que me quedaría. No sé cómo lo habría afrontado. Probablemente no querría estar en el mercado, la verdad… Te sientes como si ya no fueras un hombre”, dice.

La sanidad pública inglesa le proporcionó cierto apoyo psicológico, pero le gustaría que se investigara más y se financiaran tratamientos no quirúrgicos. También le gustaría que hubiera más hombres que se sintieran cómodos recibiendo ayuda. Muneer sospecha que muchos hombres son reacios a hacerlo, lo que significa que las tasas reales podrían ser más altas de lo que se cree. Se estima que afecta a entre el 3% y el 10% de los hombres adultos, y hasta el 23% de aquellos que tienen entre 40 y 70 años. Eso podría equivaler a unos 2,5 millones de casos en Reino Unido.

Sin embargo, Muneer se alegra porque ve como la actitud está cambiando, incluso si el tratamiento puede llegar a ser un reto. La ubicuidad de los teléfonos con cámara también ha ayudado, dice. “Cuando empecé, la gente traía fotografías analógicas desenfocadas. Ahora puedo hacerme una mejor idea del problema. Traté a un arquitecto que incluso añadió el ángulo de su curva a la foto”, explica.

Jones trabajó en el ejército antes que en la construcción y está familiarizado con los descansos laborales, en los que la mayoría son hombres. Durante estas pausas el tema de la salud sexual tiende a no aparecer. “Hablo de muchas cosas, pero ni siquiera yo hablaría de esto en el trabajo. Justo por eso creo que es importante que esta enfermedad se visibilice, para que otras personas puedan leer sobre ella y entender qué pasa y que no es una situación fácil, pero que de todas formas hay ayuda ahí fuera”.